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AYUDA MUTUA COMO PUNTO DE APOYO

Marzo 7, 2017 • admin

¿Quién sabe más de una enfermedad que un enfermo? ¿Y dos? ¿Y nueve o diez? Así de simple, lo que no sabe uno lo sabe otro, y no en términos científicos. no, en lo que verdad importa, en el día a día, en la superación constante de barreras físicas, sociales y psicológicas, de eso sí  que sabe un enfermo. Y por qué no contar cómo supero mis frustraciones, miedos, impotencias, etc y que a alguien le pueda servir…. y por qué no me dice alguien cómo lo hace para que yo puede superarlo mejor. Pues sí, claro que sí, todos tenemos en común lo mismo y cada uno tiene sus propias estrategias y actitudes para vivir el día a día.

Esto es la base de un grupo de autoayuda,  una puesta en común de sentimientos, emociones, experiencias y vivencias generadas a lo largo de una vida y encauzadas por un buen psicólogo para la ayuda de todos.

En Segovia se está realizando esta actividad con la participación de muchos afectados de retinosis y síndrome de usher y guiados por el psicólogo Ignacio Hernández. Tendrá una duración de siete meses y los beneficios que generaran a cada uno de los participantes seguro que son  numerosos con el simple hecho de escuchar y ser escuchado.

Nuevo ensayo con una nueva retina artificial

Febrero 16, 2017 • admin

Retina artificial: todo listo para el estudio pre-clínico en seres humanos.

Los resultados demuestran que el dispositivo implantado en ojos no distróficos es bien tolerado, altamente biocompatible y adecuado como prótesis retiniana en caso de degeneración de fotorreceptores.

La Dra. Grazia Pertile habla de un proyecto que se encuentra en una fase muy avanzada que, si diese los resultados esperados, podría cambiar la vida de las personas que sufren enfermedades degenerativas de la retina.

La retina artificial “Made in Italy” está lista para los ensayos en humanos. Para la implantación de la pequeña célula fotovoltaica, que ya ha demostrado su eficacia en ratas y cerdos ciegos, sólo faltan los permisos requeridos por la ley. Si las intervenciones diesen los resultados deseados, la retina artificial podría cambiar radicalmente la vida de las personas con enfermedades degenerativas que pueden llevar a la ceguera total, como retininosis pigmentaria, enfermedad genética que tiene una incidencia de un caso por cada 3.500 personas.

El proyecto, que ha ganado gracias a dos importantes Telemaratones fondos para la investigación de enfermedades genéticas, reúne el trabajo de un equipo multidisciplinar formado en microcirugía vítreo-retiniana por el equipo de la Dra. Grazia Pertile, directora de la Unidad de Oftalmología del hospital Sagrado Corazón de Don Calabria Negrar (Verona, Italia); por el grupo del profesor Guglielmo Lanzani, físico de la Politécnica y director del Centro para la nanociencia y la tecnología del Instituto italiano de tecnología (IIT) de Milán, y por el grupo del profesor Fabio Benfenati, director del Departamento de Neurociencia y neurotecnologías del IIT de Génova. Participa en el estudio también Silvia Bisti Profesora del Departamento de Ciencias clínicas aplicadas y Biotecnología de la Universidad del Aquila (Italia).

“El polímero, una vez implantado debajo de la retina – explica la Dra. Pertile, una de las principales expertas internacionales en retina microquirúrgica – actúa como una verdadera célula fotovoltaica, capaz de captar la señal luminosa, convertirla en electricidad y enviarla luego al cerebro donde será codificada como imagen”. A diferencia de otros dispositivos ya en el mercado, este sistema fotovoltaico no necesita ser alimentado desde el exterior.

Según lo informado por los artículos publicados en la revista Nature Photonics primero y luego en Advanced Healthcare Materials, la primera fase del estudio se llevó a cabo en tres tipos de ratas: con visión, ciegas, ciegas con el implante. “Observamos –dice la doctora Pertile– una recuperación importante de la visión en las ratas ciegas en las que se implantó el polímero. Recuperación que hemos medido mediante pruebas de comportamiento y la evaluación de la intensidad de la señal evocada a nivel de la corteza cerebral con un estímulo visual adecuado”. La segunda parte de la investigación consistió en la biocompatibilidad del polímero. “El implante en cerdos ha confirmado lo que ya se había producido en ratas – dijo la cirujana”. El polímero está formado por material orgánico altamente biocompatible y no ha sido rechazado”.

Ahora la etapa decisiva en los seres humanos. “Es importante –explica– porque sólo el ojo humano, mucho más complejo que el de las ratas, nos puede proporcionar información sobre la eficacia real de la ‘retina artificial’. Sólo con este experimento podremos conocer la cantidad y calidad de una eventual recuperación de la visión por parte de una persona ciega. De acuerdo con las indicaciones que obtengamos podremos hacer las correcciones tecnológicos necesarias “.

Los pacientes ciegos idóneos para el ensayo deberán tener algunas características oculares y psicofísicas. “Por desgracia, no se puede tener en cuenta al ciego de nacimiento, porque al ser el ojo un receptor del impulso procedente del cerebro, si el ojo no ha visto nunca, la parte del cerebro involucrada en la visión no ha tenido forma de desarrollarse “, concluye la Dra. Pertile.

 

Fuente: www:.macula-retina.es

MeiraGTx designado como fármaco huérfano para el tratamiento de la retinosis pigmentaria con terapia genética

Enero 23, 2017 • admin

NUEVA YORK ,20 Dic, del año 2016/ PRNewswire / – MeiraGTx, una empresa de Nueva York  y el Reino Unido basada en la terapia génica, ha anunciado hoy que la Administración de Alimentos y Fármacos de Estados Unidos (FDA) ha concedido la designación de fármaco huérfano (ODD) mediada por AAV para su producto candidato de terapia génica que contiene el regulador de la retinitis pigmentosa GTPasa (RPGR) para el tratamiento de la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP).

La retinitis pigmentosa (RP) es una de las formas más comunes de ceguera hereditaria, con tres modos generales de herencia: autosómica dominante, autosómica recesiva y ligada al cromosoma X. Más del 70% de XLRP y hasta 20% de todos los casos RP son causados por mutaciones en el gen RPGR. Los hombres con XLRP causadas por mutaciones en RPGR (RPGR-XLRP) suelen tener ceguera nocturna en su primera década de vida, seguido de reducción progresiva de su campo visual y pérdida de la agudeza visual. Hacia el final de su cuarta década, la mayoría de los pacientes son legalmente ciegos.

MeiraGTx ha desarrollado un producto de terapia génica diseñado para dirigir el gen RPGR a las células fotorreceptoras para restaurar la función en los pacientes RPGR-XLRP. MeiraGTx iniciará un estudio clínico de fase 1/2 en estos pacientes en la primera mitad de 2017 en el Hospital Moorfields Eye en Londres .
“Estamos encantados de recibir designación de fármaco huérfano para nuestro producto de terapia génica XLRP. Es una verificación adicional de la importancia de nuestra línea de terapia génica ocular”, dijo Alejandría Forbes , Ph.D., Presidente y CEO de MeiraGTx.

Esto marca el tercer producto de terapia génica en MeiraGTx dirigidas a una retinopatía hereditario poco común para recibir designación de fármaco huérfano de la FDA y Orphan Medicinal Designación del producto de la Comisión (EMA) Agencia Europea de Medicamentos para Medicamentos Huérfanos (COMP). MeiraGTx ha recibido previamente ODD de la FDA y COMP para sus productos candidatos de terapia génica para la amaurosis congénita de Leber con mutaciones RPE65 y para la acromatopsia debido a mutaciones en el gen CNGB3.
MeiraGTx también tiene ODD de la FDA para su tratamiento de terapia génica para la xerostomía usando genes de AAV-hAQP1.
NOTICIAS PROPORCIONADA POR MeiraGTx

 

Fuente: retimur

 

Medicamento para Stargart

Enero 23, 2017 • admin

Acucela recibe la designación de medicamento huérfano por parte de la FDA de Estados Unidos para el tratamiento de la enfermedad de Stargardt

Acucela Inc. es una compañía de oftalmología en fase clínica especializada en identificar y desarrollar nuevas terapias para tratar y retardar la progresión de enfermedades que amenazan la visión. Esta compañía ha anunciado el pasado 6 de enero que la FDA (Administración de Alimentos y Fármacos de Estados Unidos) ha otorgado la designación de medicamento huérfano al fármaco estrella de Acucela, el llamado Emixustat clorhidrato (ACU-4429), para el tratamiento de la enfermedad de Stargardt. La Ley de Medicamentos Huérfanos de Estados Unidos proporciona un estatuto especial a los fármacos y productos biológicos destinados a un tratamiento seguro y efectivo, el diagnóstico o la prevención de enfermedades raras y trastornos que afectan a menos de 200.000 personas en el país. Este es el caso de la enfermedad de Stargardt, que afecta a menos de 40.000 personas en Estados Unidos.

La enfermedad de Stargardt es genética y afecta directamente a la retina, a menudo causando una progresiva y lenta pérdida de visión en niños. También se denomina distrofia macular de Stargardt, y afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 personas en el mundo. La forma más común es recesiva y está causada por una mutación en el gen ABCA4 que origina una acumulación de subproductos tóxicos de la vitamina A (principalmente el llamado A2E) en la retina. Ello tiene como resultado un deterioro gradual de los fotorreceptores y de la visión. Los síntomas del Stargardt suelen aparecer durante la niñez o la adolescencia, pero en algunos casos los problemas visuales pueden no ser identificados hasta más tarde. En la actualidad, no existen terapias conocidas que permitan ralentizar su avance.

El ciclo visual es el proceso mediante el cual la vitamina A se recicla en el ojo, siendo esta última crucial para el proceso de la visión. El Emixustat modula el ciclo visual inhibiendo una enzima crítica de esta ruta, la llamada proteína del epitelio pigmentario de la retina 65 (RPE65). Al retardar el ciclo visual disminuye la disponibilidad de los derivados de la vitamina A (11-cis-retinal y todo-trans-retinal) para formar precursores del A2E y compuestos relacionados. En animales modelo de la enfermedad de Stargardt y degeneración de la retina se encontró que el Emixustat era capaz de detener y revertir la acumulación de A2E, y con ello de preservar la integridad de la retina. Administrado por vía oral, se determinó que el Emixustat era generalmente bien tolerado en estudios clínicos llevados a cabos en personas que experimentaban un retraso en la adaptación a la oscuridad. Acucela planea explorar el potencial del Emixustat para detener o ralentizar la progresión de la pérdida de visión en pacientes diagnosticados de enfermedad de Stargardt en futuros estudios clínicos.

Fuente: retinosis.org

VE O NO VE

Noviembre 21, 2016 • admin

VE O NO VE:

LOS PROBLEMAS DE IDENTIFICACIÓN DE UNA PERSONA CON BAJA VISIÓN

MÁS DE UN MILLÓN DE PERSONAS TIENEN BAJA VISIÓN EN ESPAÑA. NO SON CIEGOS, TIENEN CEGUERA LEGAL.UTILIZAR EL BASTÓN BLANCO NO IMPLICA NO VER.

UNA PERSONA CON BAJA VISIÓN ES CAPAZ DE LEER EL MÓVIL PERO NO DISTINGUE CARTELES NI EL NÚMERO DEL AUTOBÚS, A VECES, NI SIQUIERA VE EL AUTOBÚS. TODO EL MUNDO HABLA DE LO MISMO; “NO SE LE NOTA, PARECE QUE VE”.

ESTAS PERSONAS SON DIFÍCILMENTE IDENTIFICABLES SI NO PIDEN AYUDA. SI LO SABES, SI SABES QUE NO TE ESTÁ VIENDO, IDENTIFÍCATE TÚ, SALÚDALE, OFRÉCELE TU AYUDA. TODOS SEREMOS DISCAPACITADOS VISUALES ALGUNA VEZ.

 

 

 

Se describen 5 situaciones cotidianas en las que pudiera mal interpretarse la condición de persona con baja visión por parte de quienes le rodean. Se ejemplifica la diferencia entre persona ciega y con baja visión.

Fuente: Asociacion D.O.C.E.

TARJETA DE ESTACIONAMIENTO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Marzo 7, 2016 • admin

Tarjeta de estacionamiento personas discapacitadas!
Según el Real Decreto 1056/2014, de 12 de diciembre se abre un nuevo supuesto para el derecho a dicha tarjeta, a personas con una agudeza visual de menos de 0,1 o un campo visual de menos de 10 grados.

 

 

Forma de solicitarla:
– Certificado del centro base de discapacidad: En el centro base de cada provincia se solicita el certificado para la tarjeta de aparcamiento. Es fundamental tener los datos bien actualizados.
– El certificado lo mandan a casa por correo.
– En el ayuntamiento donde se esté empadronado se solicita con este certificado.
*** YA NO SON NECESARIAS LA MATRICULAS***