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Noticias

Sensibilización y visibilidad

noviembre 14, 2019 • admin

Durante el mes de noviembre y los primeros meses del año que viene, unos 380 alumnos de diferentes Institutos de Valladolid, Salamanca, Tudela de Duero e Iscar de diversos módulos y cuarto de la ESO, recibirán unas charlas sobre las Distrofias de retina y de la Baja Visión. Consisten en presentar a los alumnos y profesores las diferentes patologías que forman parte de las distrofias de retina, su características, causas y consecuencias. Pero lo más importante de ellas es hacer que los alumnos sean partícipes de primera mano de lo que es sentir la discapacidad visual, ya sea ciego total o baja visión, a través de diferentes actividades en las que son ellos los afectados por estas enfermedades.

La vivencia en primera persona de una dependencia hace cambiar la visión y el comportamiento de las personas que no las padecen.

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PASO DE GIGANTE EN LA EDICIÓN GENÉTICA

octubre 23, 2019 • admin

El método podría corregir el 89% de las 75.000 variantes genéticas asociadas a enfermedades, según sus autores.

Al químico californiano David Liu le prohibieron la entrada en el casino del hotel MGM Grand, en Las Vegas, cuando tenía 29 años. Ganaba demasiado dinero apostando en la mesa del blackjack, el juego de cartas en el que hay que sumar una puntuación lo más cercana a 21, pero sin pasarse. Triunfaba utilizando “matemáticas simples”, según aseguró por entonces en una entrevista con la revista de su universidad, la de Harvard, en EE UU. Hoy, Liu es uno de los mejores científicos del planeta. Y acaba de descubrir una nueva técnica para modificar con una precisión sin precedentes la información genética de los seres vivos.

Las células humanas tienen su manual de instrucciones escrito con cuatro letras (ATTGCTGAA…) en dos metros de ADN plegados de manera asombrosa. Las herramientas de edición genética, como la técnica CRISPR que ha revolucionado los laboratorios desde 2012, son capaces de buscar una secuencia concreta de letras y cortarla de manera específica con una especie de tijeras moleculares, insertando nueva información como si fuera un procesador de textos. El problema es que, a menudo, la operación falla y se generan mutaciones no deseadas. Como resultado, la mayor parte de las 75.000 variantes genéticas humanas asociadas a enfermedades no se pueden corregir actualmente en el laboratorio, según los cálculos del equipo de Liu. Su método, afirman, puede reparar el 89%.

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RESUMEN DE LA JORNADA 28 SEPTIEMBRE

octubre 3, 2019 • admin

Para celebrar el día internacional de la Retinosis Pigmentaria ACLARP organizó una jornada de mañana y tarde para festejarlo.

La jornada comenzó a las diez y cuarto con una Asamblea General extraordinaria con un único punto del día que era la votación y aprobación de los estatutos de la asociación, y como elemento a destacar fue el cambio de denominación de la asociación, pasándose a llamar RETINA CASTILLA Y LEÓN (RECYL) adaptándose así a la nueva realidad social y científica de las patologías retinianas.

El concejal de Salud Pública y Seguridad Ciudadana del Ayuntamiento de Valladolid, Don José Antonio Otero Rodríguez, dirigió unas palabras como representante del Consistorio y procedió a leer el manifiesto que elabora FARPE con motivo del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.

A continuación tuvieron lugar las cuatro conferencias establecidas con los siguientes contenidos:

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JORNADA 28 DE SEPTIEMBRE

septiembre 12, 2019 • admin

Con motivo del día Internacional de la Retinosis Pigmentaria hemos prepara una jornada para festejarlo. Es un día muy especial para todos nosotros ya que se trata de un reconocimiento a nivel internacional de esta enfermedad que nos afecta a muchos de nosotros y que significa que se están haciendo grandes esfuerzos para combatirla.

La jornada se desarrollará íntegramente en el Centro Cívico Juan de Austria de Valladolid y en el Hotel Juan de Austria que está al lado. Se encuentra en la Plaza Juan de Austria Nº11

HORARIO Y ACTIVIDADES

– 10:00 Apertura de puertas CENTRO CÍVICO JUAN DE AUSTRIA

– 10:15 Asamblea extraordinaria: Votación de la reforma de los estatutos

CONFERENCIAS

– 10:30 Neuroprotección, un tratamiento para todas las enfermedades de retina. Imparte Profesor José Carlos Pastor Jimeno, socio fundador del IOBA y Jefe oftalmología del hospital Cínico de Valladolid

– 11:15 Ayudas visuales en la vida diaria, clásicas y nuevas tecnologías.

Imparte Dña Mª Cruz Martín Villoria, D.O.O. SEEBV (Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión)

– 12:00 Relevancia del estudio genético e importancia del control y seguimiento de las DHR. Imparte Miguel Diego Alonso, Médico Interno oftalmología hospital Río Hortega de Valladolid.

Aprovechando la ocasión, el grupo de abogados de FIDELITY con los que tenemos establecido un convenio, nos expondrán un escrito que han realizado para la reclamación a la administración de la realización de los estudios genéticos a pacientes con enfermedades que se han diagnosticadas como genéticas.

– 12:45 Resultado del estudio Biomarcadores de estrés en pacientes con retinosis pigmentaria. Imparte Dr. Salvador Pastor Idoate. Oftalmólogo IOBA y adjunto del servicio de oftalmología del Hospital Clínico de Valladolid.

– 14:00 COMIDA BENÉFICA: Hotel Juan de Austria

Todo lo recaudado se entregará a la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) para ser destinado a investigación de enfermedades de la retina.

MESA CERO

Se colocará una mesa, llamada CERO, para aquellas personas que no puedan ir y quieran colaborar con la comida benéfica haciendo una aportación mínima de 10€, a los cuales se les pondrá su nombre en esta mesa además de mandarles a casa el obsequio que vamos a regalar a todos aquellos que acudan a la comida. También estarán representadas en esta mesa las instituciones que colaboren en la comida.

17:000 MÚSICA EN DIRECTO

De nuevo en el Centro Cívico tendremos la intervención de tres grupos musicales (Trastes, Las chicas, The Magnificats) que nos harán pasar un buen rato de música y buen ambiente de fiesta como no puede ser de otra manera en este día tan señalado.

18:30 Despedida y cierre

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