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objetivos

  • la incidencia real de la enfermad en España, realiza mismo tiempo una campaña de sensibilización social.
  • INFORMAR de los avances científicos al resto de los asociados. PRIMER contacto y acogimiento del afectado y de su familia. Para ello se da APOYO psicológico y social.
  • Conocer ASESORAMIENTO jurídico encauzado hacia la tramitación de minusvalías e invalideces.
  • APOYO a la investigación y al equipo de investigadores
  • COLABORACIÓN con los equipos científicos interdisciplinar
  • COORDINACIÓN de las citas médicas en la Unidad de Control y Seguimiento de Enfermos.
  • BUSQUEDA de una mejor calidad de vida del afectado y su familia.

CONVENIOS

Conocer la incidencia real de la enfermedad en Castilla y León. Para ello se crearan todas las delegaciones que sean posibles en las provincias de la comunidad.
Realizar actividades para los asociados enfocadas al tratamiento emocional, físico y social que sean necesarias para que el asociado pueda tener una vida totalmente normalizada.
En el ámbito de defensa juridico-social del afectado, la asociación dispone de un acuerdo con dos Licenciados en derecho, especialistas en la defensa jurídica laboral para la obtención de pensiones por invalidez, etc. También en la asociación se viene facilitando los trámites para la obtención de discapacidad y su revisión, tan importante a partir de la publicación de la nueva Ley de IRPF.

El seguimiento del control del afectado, en su faceta médica-clínica, se realiza coordinando las citas médicas del afectado con los diferentes centros sanitarios, para su posterior evaluación y seguimiento, facilitando asi tanto la labor clínica como la de investigación.

En definitiva, la Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad de Castilla y León intenta mejorar la calidad de vida del deficiente visual afectado por Retinosis Pigmentaria. La importancia de las Asociaciones de afectados radica en que desde ellas los médicos pueden acercarse a los pacientes y participar en proyectos de investigación, siendo también las asociaciones responsables de la captación de fondos, que son cruciales para llevar la investigación adelante ya que los investigadores no disponen ni de tiempo suficiente ni de dinero para dedicarse a estos proyectos, por último somos responsables de difundir nuestra problemática, interesando en ellas a las autoridades científicas y políticas del país para crear un clima favorable a la investigación porque en España hay buenos investigadores lo que falta es el apoyo a esa investigación.