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PREMIOS RECYL
La Asociación Retina Castilla y León convoca los Premios a la Investigación en Distrofias Hereditarias de Retina 2023 que desde nuestra entidad organizamos con el fin de
reconocer el esfuerzo en la investigación médica, además de motivar a las Administraciones Públicas y Entidades Privadas a apostar por la investigación.
La convocatoria del Premio está dirigida a todos los profesionales de
ciencias de la visión de reciente incorporación al ámbito laboral, a los
médicos internos residentes y a cualquier profesional cuya actividad esté
relacionada con las distrofias hereditarias de la retina.
Las características generales de la convocatoria, así como las
instrucciones sobre la presentación de solicitudes y el plazo, se exponen
en el anexo que acompaña a este documento, donde se recogen las
bases del premio.
Terapia génica para una distrofia hereditaria de retina aplicada por primera vez en España
Noa, de 12 años, sufre distrofia hereditaria de la retina y conservaba solo un 3% de la visión cuando fue intervenida, lo que le ha permitido frenar la progresión de la enfermedad y recuperar algo de visión. Noa pudo beneficiarse en febrero de 2020 de una terapia génica de Novartis pionera en España, aunque en el mundo ya se ha tratado a centenar de pacientes con este tratamiento, que se estrenó en Filadelfia hace 7 años, y ello le ha permitido frenar el avance de la enfermedad e, incluso, recuperar algo de visión.
Las distrofias hereditarias de retina están causadas por mutaciones en el gen RPE65, el cual puede producir dos enfermedades, la amaurosis congénita de Leber, que es la que sufre Noa, y algunas formas de retinosis pigmentaria. Este gen codifica una proteína y lo que hace es trabajar en la zona de los fotorreceptores, que son las células de la retina que reciben la luz y la transforman en un estímulo eléctrico que va hacia el cerebro, y el epitelio pigmentario, que hace todo el metabolismo para que los fotorreceptores puedan hacer su trabajo, y aquí es donde el RPE65 ayuda a activar el ciclo visual”, explica el doctor Jaume Català, oftalmólogo y cirujano coordinador de la Unidad de Distrofias de Retina del Hospital Sant Joan de Déu y Bellvitge.
La nueva terapia celular se basa en un fármaco, que es un virus modificado genéticamente, en el que se ha introducido el gen RPE65, que está defectuoso en los pacientes con esta distrofia. Así, en aquellos pacientes que todavía tienen células retinianas viables, se les realiza una cirugía en la que, a través de una cánula muy fina, se les inyectan esos virus en el espacio subretiniano, justo en contacto con el epitelio pigmentario de la retina, los cuales infectan las células de esta zona y así éstas son capaces, de nuevo, de realizar ese ciclo visual y además se evita la progresión de la destrucción hacia las células que todavía están activas.
Convenio ente FARPE y FIDELITIS
FARPE y FIDÉLITIS han firmado un convenio de colaboración. Los socios de Retina Castilla y León se beneficiará de este convenio ya que forma parte de FARPE.
ANEXO 1 CONDICIONES ESPECÍFICAS FARPE
Resumen de condiciones económicas para todos los socios de cualquiera de las Asociaciones de RETINA que pertenezcan a FARPE para la obtención de pensiones por incapacidad laboral:
Casos que no parten de una pensión previa:
- Ganados en primera solicitud: 1 mensualidad de la pensión obtenida
- Ganados en reclamación previa: 2 mensualidades
- Ganados en vía judicial en primera instancia: 3 mensualidades
Y, a partir de aquí, una mensualidad más por cada recurso hasta que sea firme con los siguientes límites:
6.000 euros en primera instancia de la vía judicial, 7.500 euros en Tribunal Superior de Justicia
Casos que parten de una pensión previa:
- Ganados en primera solicitud: 1 mensualidades de la diferencia de pensión obtenida
- Ganados en reclamación previa: 2 mensualidades de la diferencia de pensión obtenida * Ganados en vía judicial en primera instancia: 4 mensualidades de la diferencia de pensión obtenida
Y, a partir de aquí, una mensualidad de la diferencia de pensión obtenida más por cada recurso hasta que sea firme con los siguientes límltes:
4.000 euros hasta primera instancia de la vía judicial,
5.000 euros en Tribunal Superior de Justicia
En ambos casos podremos seguir adelante hasta Supremo, Constitucional e incluso Europa, pero dependerá de las opciones de cada caso y se pactarán condiciones individuales en cada caso.
El resto de condiciones específicas del acuerdo son:
- Honorarios jurídicos y periciales a éxito: es decir, si no ganamos el caso el socio no tiene que pagar ni un sólo euro ni por honorarios jurídicos ni por los servicios periciales
- Redacción de escritos genéricos para que los socios puedan reclamar derechos como, por ejemplo, análisis genéticos
Apoyo a FARPE para la obtención de fondos, subvenciones, revisión de estatutos, etc.
Asistencia gratuita a ponencias, talleres, mesas de debate, weblnarios, etc. de FARPE y sus Asociaciones para exponer novedades jurídicas y resolver dudas a los socios, etc.