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RETINA INTERNACIONAL LANZA EL PORTAL ‘CONOCE TU GEN’

septiembre 28, 2020 • admin

La nueva web, www.retina-kyc.org, surge como un llamamiento a la acción para que la comunidad con distrofias hereditarias de retina abogue por la realización de pruebas genéticas

Retina Internacional ha anunciado el lanzamiento de un nuevo portal de defensa de pruebas genéticas, Know Your Code www.retina-kyc.org, con motivo del Día Mundial de la Retina 2020.
El portal, apoyado por una subvención educativa sin restricciones de la Fundación Allergan, se está lanzando como parte de un llamamiento a la acción para que la comunidad de Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) abogue por la realización de pruebas genéticas accesibles y asequibles para diagnosticar con precisión sus enfermedades.
Know Your Code (Conoce Tu Gen) es un portal web para obtener información sobre pruebas genéticas, diseñado para pacientes, médicos, investigadores y especialistas en políticas de salud por igual. El portal incluye una visión integral del proceso de pruebas genéticas y asesoramiento, preguntas frecuentes del paciente y la comunidad clínica, así como las realidades que existen con respecto a las disparidades en el acceso a estos servicios, que a menudo dependen de dónde vive una persona.

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TELÉFONO DE LA VISIÓN

mayo 2, 2020 • admin

La Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión pone a tu disposición una línea de teléfono exclusiva para consultas para los pacientes con baja visión y sus familiares. Este será un número gratuito para que todas aquellas personas que tengan alguna duda o consulta sobre su condición visual la puedan resolver.

El número es el 900 809 482.

Este número de teléfono estará contestado por profesionales, miembros de la junta directiva de la SEEBV, que atenderán las consultas y remitirán a los afectados al socio clínico más cercano a su domicilio.

Este será un teléfono que atenderá exclusivamente consultas sobre baja visión, y no de problemas visuales convencionales.Con esta iniciativa pretendemos profesionalizar, mejorar y acercar nuestra atención a los usuarios así como remitir cada vez más pacientes hacia nuestros asociados

El horario de atención telefónica será de lunes a viernes de 10:30 a 13:30 y de 17:30 a 19:30. No obstante, fuera del horario de atención disponemos de un servicio de contestador para que todas aquellas personas que llamen fuera del horario puedan ser atendidas posteriormente

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Autorización para nuevos medicamentos

marzo 4, 2020 • admin

La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha otorgado designaciones de Medicamentos Prioritarios (PRIME) y Medicamentos de Terapia Avanzada (ATMP) a una novedosa terapia génica para tratar la Retinitis Pigmentosa ligada al X.

MeiraGTx y Janssen Pharmaceuticals están colaborando para desarrollar la terapia génica adenoasociada (AAV)-RPGR, que apunta y repara mutaciones en el gen RPGR para mejorar y mantener la visión.

La Retinitis Pigmentosa ligada al xaque causa pérdida rápida de la visión y ceguera y no tiene tratamientos aprobados disponibles. Estas designaciones ayudarán a avanzar en el desarrollo clínico de esta terapia génica AAV-RPGR y proporcionarán una terapia largamente esperada para las personas que viven con Retinitis Pigmentosa ligada al X.

https://investors.meiragtx.com/news-releases/news-release-details/meiragtx-announces-priority-medicines-prime-and-advanced-therapy?fbclid=IwAR0vCIsQpsR_9LO5GEJXn41FwBXM8ZpX_4pAPdu5eva7w2TPCGeBKLO_Eh4

Sensibilización y visibilidad

noviembre 14, 2019 • admin

Durante el mes de noviembre y los primeros meses del año que viene, unos 380 alumnos de diferentes Institutos de Valladolid, Salamanca, Tudela de Duero e Iscar de diversos módulos y cuarto de la ESO, recibirán unas charlas sobre las Distrofias de retina y de la Baja Visión. Consisten en presentar a los alumnos y profesores las diferentes patologías que forman parte de las distrofias de retina, su características, causas y consecuencias. Pero lo más importante de ellas es hacer que los alumnos sean partícipes de primera mano de lo que es sentir la discapacidad visual, ya sea ciego total o baja visión, a través de diferentes actividades en las que son ellos los afectados por estas enfermedades.

La vivencia en primera persona de una dependencia hace cambiar la visión y el comportamiento de las personas que no las padecen.

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