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Terapia génica para una distrofia hereditaria de retina aplicada por primera vez en España

junio 4, 2021 • admin

Noa, de 12 años, sufre distrofia hereditaria de la retina y conservaba solo un 3% de la visión cuando fue intervenida, lo que le ha permitido frenar la progresión de la enfermedad y recuperar algo de visión. Noa pudo beneficiarse en febrero de 2020 de una terapia génica de Novartis pionera en España, aunque en el mundo ya se ha tratado a centenar de pacientes con este tratamiento, que se estrenó en Filadelfia hace 7 años, y ello le ha permitido frenar el avance de la enfermedad e, incluso, recuperar algo de visión.

Las distrofias hereditarias de retina están causadas por mutaciones en el gen RPE65, el cual puede producir dos enfermedades, la amaurosis congénita de Leber, que es la que sufre Noa, y algunas formas de retinosis pigmentaria. Este gen codifica una proteína y lo que hace es trabajar en la zona de los fotorreceptores, que son las células de la retina que reciben la luz y la transforman en un estímulo eléctrico que va hacia el cerebro, y el epitelio pigmentario, que hace todo el metabolismo para que los fotorreceptores puedan hacer su trabajo, y aquí es donde el RPE65 ayuda a activar el ciclo visual”, explica el doctor Jaume Català, oftalmólogo y cirujano coordinador de la Unidad de Distrofias de Retina del Hospital Sant Joan de Déu y Bellvitge.

La nueva terapia celular se basa en un fármaco, que es un virus modificado genéticamente, en el que se ha introducido el gen RPE65, que está defectuoso en los pacientes con esta distrofia. Así, en aquellos pacientes que todavía tienen células retinianas viables, se les realiza una cirugía en la que, a través de una cánula muy fina, se les inyectan esos virus en el espacio subretiniano, justo en contacto con el epitelio pigmentario de la retina, los cuales infectan las células de esta zona y así éstas son capaces, de nuevo, de realizar ese ciclo visual y además se evita la progresión de la destrucción hacia las células que todavía están activas.

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Convenio ente FARPE y FIDELITIS

diciembre 5, 2020 • admin

FARPE y FIDÉLITIS han firmado un convenio de colaboración. Los socios de Retina Castilla y León se beneficiará de este convenio ya que forma parte de FARPE.

ANEXO 1 CONDICIONES ESPECÍFICAS FARPE

Resumen de condiciones económicas para todos los socios de cualquiera de las Asociaciones de RETINA que pertenezcan a FARPE para la obtención de pensiones por incapacidad laboral:

Casos que no parten de una pensión previa:

  • Ganados en primera solicitud: 1 mensualidad de la pensión obtenida
  • Ganados en reclamación previa: 2 mensualidades
  • Ganados en vía judicial en primera instancia: 3 mensualidades

Y, a partir de aquí, una mensualidad más por cada recurso hasta que sea firme con los siguientes límites:

6.000 euros en primera instancia de la vía judicial, 7.500 euros en Tribunal Superior de Justicia

Casos que parten de una pensión previa:

  • Ganados en primera solicitud: 1 mensualidades de la diferencia de pensión obtenida
  • Ganados en reclamación previa: 2 mensualidades de la diferencia de pensión obtenida * Ganados en vía judicial en primera instancia: 4 mensualidades de la diferencia de pensión obtenida

Y, a partir de aquí, una mensualidad de la diferencia de pensión obtenida más por cada recurso hasta que sea firme con los siguientes límltes:

4.000 euros hasta primera instancia de la vía judicial, 5.000 euros en Tribunal Superior de Justicia

En ambos casos podremos seguir adelante hasta Supremo, Constitucional e incluso Europa, pero dependerá de las opciones de cada caso y se pactarán condiciones individuales en cada caso.

El resto de condiciones específicas del acuerdo son:

  • Honorarios jurídicos y periciales a éxito: es decir, si no ganamos el caso el socio no tiene que pagar ni un sólo euro ni por honorarios jurídicos ni por los servicios periciales
  • Redacción de escritos genéricos para que los socios puedan reclamar derechos como, por ejemplo, análisis genéticos

Apoyo a FARPE para la obtención de fondos, subvenciones, revisión de estatutos, etc. Asistencia gratuita a ponencias, talleres, mesas de debate, weblnarios, etc. de FARPE y sus Asociaciones para exponer novedades jurídicas y resolver dudas a los socios, etc.

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Campaña «Toneladas de solidaridad»

noviembre 12, 2020 • admin

Estamos viviendo un año, el 2020, en el que la sociedad en general nos enfrentamos a una pandemia sin precedentes, la cual está poniendo a prueba nuestros valores, especialmente la solidaridad, y si de esto, alguien sabe y puede hablar de ella con conocimiento de causa, humildemente somos nosotros, todos los que formamos parte de la gran familia del Grupo Social ONCE. Muchos ciudadanos que han ayudado durante años a nuestros “centinelas de la ilusión” especialmente cuando en junio volvieron a las calles, se encuentran ahora en estado de necesidad; por ello, ponemos en marcha una campaña con el objetivo de recoger 111.111 Kilos de alimentos de primera necesidad, no perecederos, tales como, arroz, pasta, azúcar, aceite, legumbres, conservas, así como otro tipo de productos de higiene personal, que haremos llegar al banco de alimentos de cada provincia.
Os animamos a todos a encender esta luz solidaria para este 2020 y principios del 2021. La campaña se desarrollará a lo largo y ancho de todo el territorio nacional, en todas las sedes de las distintas áreas del Grupo Social ONCE, (ONCE, ILUNION y Fundación ONCE) y constará de dos fases:
Campaña de Navidad: hasta el 11 de diciembre
Campaña de la cuesta de enero: hasta el 11 de febrero

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