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El próximo 18 de Noviembre a las 11:00 de la mañana en la calle Muro Nº 15 de Valladolid (sede de la ONCE), tendrá lugar una jornada en la que el oftalmólogo José I. Alonso de la Fuente nos hará un repaso de las investigaciones y proyectos científicos que se están llevando a cabo en el mundo de las distrofias hereditarias de la retina.

A continuación Guadalupe Iglesias nos contará su experiencia con el ojo biónico, ya que es una de las pocas personas en España que posee dicho avance tecnológico.

La entrada es libre y gratuita y promete ser una jornada de lo más instructiva y esperanzadora para aquellas personas que padezcan este tipo de patologías.

Jornada del 18 de Noviembre

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El próximo día 6 de noviembre tendremos la inauguración de la exposición fotográfica “MIRADAS CERCANAS” en la que se expondrán fotografías en las que se podrán apreciar la evolución de la retinosis pigmentaria en la visión de una persona. Su duración será de un semana en horario de mañana, y el lugar de exposición estará en la sala de exposiciones de la ONCE del Pasaje de la Marquesina.

cartel miradas cercanas

Si quieres comprobar otras formas de mirar no dudes en visitarla.

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Se va a poner en marcha un nuevo proyecto de investigación a través del IOBA por parte de Andrés Gálvez García, fisico de la Agencia Espacial Europea, tutelado por el Doctor Juan Carlos Pastor, fundador del IOBA.

El proyecto va a consistir en el estudio de biomarcadores presentes en la saliva, estudio específico para la retinosis  pigmentaria. A día de hoy va a ser el primer estudio de este tipo específico para esta enfermedad en España. Intentará demostrar científicamente como influye el estrés en esta enfermedad, como influyen ciertas sustancias en el sueño y demás aspectos esenciales y persistentes en la retinosis.

ACLARP ha sido seleccionada para llevar a cavo este estudio que comenzará muy pronto, Estamos tremendamente ilusionados ya que los resultados van a ir más allá de lo que nos esperamos.

proyecto Andrés

proyecto Andrés

Andrés tienes todo nuestro apoyo y colaboración.

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¿Quién sabe más de una enfermedad que un enfermo? ¿Y dos? ¿Y nueve o diez? Así de simple, lo que no sabe uno lo sabe otro, y no en términos científicos. no, en lo que verdad importa, en el día a día, en la superación constante de barreras físicas, sociales y psicológicas, de eso sí  que sabe un enfermo. Y por qué no contar cómo supero mis frustraciones, miedos, impotencias, etc y que a alguien le pueda servir…. y por qué no me dice alguien cómo lo hace para que yo puede superarlo mejor. Pues sí, claro que sí, todos tenemos en común lo mismo y cada uno tiene sus propias estrategias y actitudes para vivir el día a día.

Esto es la base de un grupo de autoayuda,  una puesta en común de sentimientos, emociones, experiencias y vivencias generadas a lo largo de una vida y encauzadas por un buen psicólogo para la ayuda de todos.

En Segovia se está realizando esta actividad con la participación de muchos afectados de retinosis y síndrome de usher y guiados por el psicólogo Ignacio Hernández. Tendrá una duración de siete meses y los beneficios que generaran a cada uno de los participantes seguro que son  numerosos con el simple hecho de escuchar y ser escuchado.

autoayuda

grupo autoayuda