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AYUDA MUTUA COMO PUNTO DE APOYO
¿Quién sabe más de una enfermedad que un enfermo? ¿Y dos? ¿Y nueve o diez? Así de simple, lo que no sabe uno lo sabe otro, y no en términos científicos. no, en lo que verdad importa, en el día a día, en la superación constante de barreras físicas, sociales y psicológicas, de eso sí que sabe un enfermo. Y por qué no contar cómo supero mis frustraciones, miedos, impotencias, etc y que a alguien le pueda servir…. y por qué no me dice alguien cómo lo hace para que yo puede superarlo mejor. Pues sí, claro que sí, todos tenemos en común lo mismo y cada uno tiene sus propias estrategias y actitudes para vivir el día a día.
Esto es la base de un grupo de autoayuda, una puesta en común de sentimientos, emociones, experiencias y vivencias generadas a lo largo de una vida y encauzadas por un buen psicólogo para la ayuda de todos.
En Segovia se está realizando esta actividad con la participación de muchos afectados de retinosis y síndrome de usher y guiados por el psicólogo Ignacio Hernández. Tendrá una duración de siete meses y los beneficios que generaran a cada uno de los participantes seguro que son numerosos con el simple hecho de escuchar y ser escuchado.
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Nuevo ensayo con una nueva retina artificial
Retina artificial: todo listo para el estudio pre-clínico en seres humanos.
Los resultados demuestran que el dispositivo implantado en ojos no distróficos es bien tolerado, altamente biocompatible y adecuado como prótesis retiniana en caso de degeneración de fotorreceptores.
La Dra. Grazia Pertile habla de un proyecto que se encuentra en una fase muy avanzada que, si diese los resultados esperados, podría cambiar la vida de las personas que sufren enfermedades degenerativas de la retina.
La retina artificial “Made in Italy” está lista para los ensayos en humanos. Para la implantación de la pequeña célula fotovoltaica, que ya ha demostrado su eficacia en ratas y cerdos ciegos, sólo faltan los permisos requeridos por la ley. Si las intervenciones diesen los resultados deseados, la retina artificial podría cambiar radicalmente la vida de las personas con enfermedades degenerativas que pueden llevar a la ceguera total, como retininosis pigmentaria, enfermedad genética que tiene una incidencia de un caso por cada 3.500 personas.
El proyecto, que ha ganado gracias a dos importantes Telemaratones fondos para la investigación de enfermedades genéticas, reúne el trabajo de un equipo multidisciplinar formado en microcirugía vítreo-retiniana por el equipo de la Dra. Grazia Pertile, directora de la Unidad de Oftalmología del hospital Sagrado Corazón de Don Calabria Negrar (Verona, Italia); por el grupo del profesor Guglielmo Lanzani, físico de la Politécnica y director del Centro para la nanociencia y la tecnología del Instituto italiano de tecnología (IIT) de Milán, y por el grupo del profesor Fabio Benfenati, director del Departamento de Neurociencia y neurotecnologías del IIT de Génova. Participa en el estudio también Silvia Bisti Profesora del Departamento de Ciencias clínicas aplicadas y Biotecnología de la Universidad del Aquila (Italia).
“El polímero, una vez implantado debajo de la retina – explica la Dra. Pertile, una de las principales expertas internacionales en retina microquirúrgica – actúa como una verdadera célula fotovoltaica, capaz de captar la señal luminosa, convertirla en electricidad y enviarla luego al cerebro donde será codificada como imagen”. A diferencia de otros dispositivos ya en el mercado, este sistema fotovoltaico no necesita ser alimentado desde el exterior.
Según lo informado por los artículos publicados en la revista Nature Photonics primero y luego en Advanced Healthcare Materials, la primera fase del estudio se llevó a cabo en tres tipos de ratas: con visión, ciegas, ciegas con el implante. “Observamos –dice la doctora Pertile– una recuperación importante de la visión en las ratas ciegas en las que se implantó el polímero. Recuperación que hemos medido mediante pruebas de comportamiento y la evaluación de la intensidad de la señal evocada a nivel de la corteza cerebral con un estímulo visual adecuado”. La segunda parte de la investigación consistió en la biocompatibilidad del polímero. “El implante en cerdos ha confirmado lo que ya se había producido en ratas – dijo la cirujana”. El polímero está formado por material orgánico altamente biocompatible y no ha sido rechazado”.
Ahora la etapa decisiva en los seres humanos. “Es importante –explica– porque sólo el ojo humano, mucho más complejo que el de las ratas, nos puede proporcionar información sobre la eficacia real de la ‘retina artificial’. Sólo con este experimento podremos conocer la cantidad y calidad de una eventual recuperación de la visión por parte de una persona ciega. De acuerdo con las indicaciones que obtengamos podremos hacer las correcciones tecnológicos necesarias “.
Los pacientes ciegos idóneos para el ensayo deberán tener algunas características oculares y psicofísicas. “Por desgracia, no se puede tener en cuenta al ciego de nacimiento, porque al ser el ojo un receptor del impulso procedente del cerebro, si el ojo no ha visto nunca, la parte del cerebro involucrada en la visión no ha tenido forma de desarrollarse “, concluye la Dra. Pertile.
Fuente: www:.macula-retina.es
MeiraGTx designado como fármaco huérfano para el tratamiento de la retinosis pigmentaria con terapia genética
NUEVA YORK ,20 Dic, del año 2016/ PRNewswire / – MeiraGTx, una empresa de Nueva York y el Reino Unido basada en la terapia génica, ha anunciado hoy que la Administración de Alimentos y Fármacos de Estados Unidos (FDA) ha concedido la designación de fármaco huérfano (ODD) mediada por AAV para su producto candidato de terapia génica que contiene el regulador de la retinitis pigmentosa GTPasa (RPGR) para el tratamiento de la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP).
La retinitis pigmentosa (RP) es una de las formas más comunes de ceguera hereditaria, con tres modos generales de herencia: autosómica dominante, autosómica recesiva y ligada al cromosoma X. Más del 70% de XLRP y hasta 20% de todos los casos RP son causados por mutaciones en el gen RPGR. Los hombres con XLRP causadas por mutaciones en RPGR (RPGR-XLRP) suelen tener ceguera nocturna en su primera década de vida, seguido de reducción progresiva de su campo visual y pérdida de la agudeza visual. Hacia el final de su cuarta década, la mayoría de los pacientes son legalmente ciegos.
MeiraGTx ha desarrollado un producto de terapia génica diseñado para dirigir el gen RPGR a las células fotorreceptoras para restaurar la función en los pacientes RPGR-XLRP. MeiraGTx iniciará un estudio clínico de fase 1/2 en estos pacientes en la primera mitad de 2017 en el Hospital Moorfields Eye en Londres .
“Estamos encantados de recibir designación de fármaco huérfano para nuestro producto de terapia génica XLRP. Es una verificación adicional de la importancia de nuestra línea de terapia génica ocular”, dijo Alejandría Forbes , Ph.D., Presidente y CEO de MeiraGTx.
Esto marca el tercer producto de terapia génica en MeiraGTx dirigidas a una retinopatía hereditario poco común para recibir designación de fármaco huérfano de la FDA y Orphan Medicinal Designación del producto de la Comisión (EMA) Agencia Europea de Medicamentos para Medicamentos Huérfanos (COMP). MeiraGTx ha recibido previamente ODD de la FDA y COMP para sus productos candidatos de terapia génica para la amaurosis congénita de Leber con mutaciones RPE65 y para la acromatopsia debido a mutaciones en el gen CNGB3.
MeiraGTx también tiene ODD de la FDA para su tratamiento de terapia génica para la xerostomía usando genes de AAV-hAQP1.
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Fuente: retimur