Para celebrar el día internacional de la Retinosis Pigmentaria ACLARP organizó una jornada de mañana y tarde para festejarlo.
La jornada comenzó a las diez y cuarto con una Asamblea General extraordinaria con un único punto del día que era la votación y aprobación de los estatutos de la asociación, y como elemento a destacar fue el cambio de denominación de la asociación, pasándose a llamar RETINA CASTILLA Y LEÓN (RECYL) adaptándose así a la nueva realidad social y científica de las patologías retinianas.
El concejal de Salud Pública y Seguridad Ciudadana del Ayuntamiento de Valladolid, Don José Antonio Otero Rodríguez, dirigió unas palabras como representante del Consistorio y procedió a leer el manifiesto que elabora FARPE con motivo del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.
A continuación tuvieron lugar las cuatro conferencias establecidas con los siguientes contenidos:
Neuroprotección, un tratamiento para las DHR, impartida por el Profesor José Carlos Pastor Jimeno, catedrático de la universidad de Valladolid, miembro fundador del IOBA y Jefe de servicio de oftalmología de hospital Clínico de Valladolid, en la habló de neuroprotección, consistente en la protección de las células antes de su fallecimiento, por lo tanto un enlentecimiento real de la enfermedad. Esto puede ser incentivado por sustancias farmacológicas o los mismos “factores” naturales secretados por las propias células. Tratamiento que serviría para las fases iniciales y medias de la enfermedad, no tanto para las finales. Tratamiento que no tardará en llegar pero que es aún inespecífico.
Ayudas visuales para la vida diaria, clásicas y nuevas tecnologías, impartida por Doña M. Cruz Martín Villoria, Óptico-optometrista perteneciente a la Sociedad Española Especialistas en Baja Visión, que trató sobre las ayudas visuales clásicas, como lupas, telescopios, microscopios, tipos de filtros terapéuticos y no terapéuticos, ayudas ópticas y no ópticas. También dio un pequeño repaso a diferentes apps para la ayuda a personas con baja visión o ciegas. Por último analizó los diferentes dispositivos de nuevas tecnologías existentes en el mercado para la baja visión como las Orcam My Eye, e-SIGHT, JORDY, ACESIGHT, RETIPLUS enumerando las diferentes características de cada una de ellas.
Relevancia del estudio genético e importancia del control y seguimiento de las DHR, impartida por Miguel Diego Alonso, Médico interno del hospital Río Hortega de Valladolid en la que expuso en primer lugar la gran importancia del control y seguimiento en este tipo de enfermedades para analizar su avance, posibles complicaciones y tratamientos por otras patologías oculares que pueda tener el paciente. También resaltó el gran trabajo y la importancia que tiene la Unidad de Control y Seguimiento que se realiza en el Hospital Río Hortega en colaboración con la Asociación Retina Castilla y León. A continuación explicó los diferentes motivos por lo que es necesario y fundamental tener un estudio genético en los pacientes de estas patologías así como los resultados del trabajo fin de master en el que se ha centrado en el estudio poblacional de pacientes que tienen realizado el estudio genético, elaborando diferentes categorías según edad, sexo, consanguinidad, mutaciones, etc, y exponiendo las conclusiones finales de su trabajo sobre las personas con el estudio genético realizado. También expuso la inclusión estas pruebas en la cartera de servicios de la administración, según viene recogido en el Real Decreto 1030/2006 de 15 de septiembre, constatando el hecho lamentable de la gran diferencia entre las Comunidades Autónomas a la hora de realizar estas pruebas, siendo Castilla Y León una comunidad en la que, de forma general, no se realizan por su parte, exceptuando algunos supuestos muy específicos.
Biomarcadores de estrés en pacientes con retinosis pigmentaria, impartida por de Dr. Salvador Pastor Idoate, oftalmólogo del IOBA y adjunto del servicio de oftalmología del hospital Clínico de Valladolid. Como resultado de un estudio científico realizaalfado en colaboración con Retina Castilla y León proporcionando 78 pacientes con retinosis pigmentaria, el IOBA ha realizado un estudio sobre biomarcadores en la saliva relacionados con el estrés. El comienzo de la conferencia fue un pequeño homenaje al instigador de este estudio, Andrés Gálvez, ingeniero de la Agencia Espacial Europea que suscitó el interés de las personas que lo han llevado a cavo exponiéndoles sus vivencias e hipótesis. Dejó demostrada de la importancia y necesidad de los biomarcadores en todas las patologías y por supuesto también en las DHR, así como su clasificación y su utilización científica. Analizó el desarrollo del estudio describiendo las diferentes fases y pruebas realizadas durante el estudio, clasificando a los pacientes en leves, moderados y severos. Nos presento los resultados de las sustancias estudiadas que fueron la melatonina, cortisol, testosterona, sAA, sTNF alfa y slgA dando todos ellos valores totalmente anómalos ya sea por defecto o por exceso independientemente que el paciente se sienta estresado o no, en comparación con población sana. El proyecto sigue abierto en espera de más financiación a la obtenida de momento y cuyos objetivos serían:
_ Identificación de biomarcadores que puedan servir como identificadores del estrés que puedan servir como predictores de progresión de enfermedad o respuesta a tratamiento.
_ Podrán contribuir a una mejor y más temprana detección de estrés y poder minimizar su impacto sobre la capacidad funcional del individuo.
_ Además, constituyen herramienta útil para una evaluación objetiva de los beneficios de los tratamientos aplicados a los pacientes con el objetivo de poder mejorar la calidad, efectividad y eficiencia de dichos tratamientos.
A las dos de la tarde tuvo lugar una Comida Benéfica en la que casi ciento veinte personas colaboraron en la recaudación de fondos para FUNADALUCE, así como lo obtenido también en la Mesa Cero de aquellas personas que no podían estar en la comida pero querían colaborar. A todos los asistentes a la comida, así como a los que colaboraron en la mesa cer, se les obsequió con un CD de música con canciones cedidas por los grupos que actuaban por la tarde.
Gracias a la colaboración de todos y a los participantes en la MESA CERO, se han conseguido recaudar 1.223€ destinados íntegros a la investigación de las DHR. Mención especial para las entidades colaboradoras como el Ayuntamiento de Valladolid, Hotel Silken Juan de Austria, Bodegas Elías Mora y por supuesto nuestra gran amiga la ONCE siempre a nuestro lado.
Por último, en horario de tarde, tuvo lugar el momento más lúdico y festivo del día, conciertos en directo. Tres grupos vallisoletanos nos amenizaron con su música y buena sintonía haciendo que los asistentes disfrutaran de hora y media de un magnífico ambiente y una extraordinaria música, con tres estilos diferentes para la satisfacción de todos los que acudieron.
Una asociación se caracteriza por lo logros que consigue, sí, pero sobre todo por las personas que la componen, no necesariamente por los que la organizan, si no por los que participan, colaboran y suman. En este día eran muchas las personas que sumaron y por lo tanto las que demostraron que Retina Castilla y León tiene muchos motivos por los que seguir peleando para encontrar un tratamiento a estas patologías. Retina Castilla y León solo tiene un objetivo: “desaparecer”
Para visualizar las conferencias lo pueden hacer en las sección “MULTIMEDIA” de esta web.https://www.retinacastillayleon.org/programa-de-radio/
